jeudi 22 décembre 2016

Le "biomed"

Au programme: une vidéo en anglais suivie de sa traduction.

Vidéo postée sur un groupe de discussion facebook orienté "biomed" et qui illustre bien ce que peut être une prise en charge "biomed" de l'autisme (ou autre trouble du développement, ou troubles "psy", etc...): un cocktail d'analyses médicales, de nutrition et de méthodes éducatives et comportementales (entre autres).
J'ai traduit la vidéo de mon mieux, sorry pour les quelques mots qui m'ont échappés (dont le nom de la pathologie dont souffre Jon Edwards, à la minute 2'30 de la vidéo -- si quelqu'un capte mieux que moi, merci de m'éclairer!).






Documentaire réalisé par l'"Autism Team", de la fondation Autism Media Chanel: http://www.autismmediachannel.com/about : avec, entre autre, Polly Tommey (PT) et le Dr Arthur Krigsman (Dr K.).

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Intro:
Enfant hurlant, enfant se frappant la tête avec sa tablette, autre enfant hurlant...
Voix off: "Tous les jours , dans le monde entier, les symptômes médicaux de centaines de milliers de personnes autistes sont ignorés."
On voit Jon Edwards, jeune adolescent, allongé sur son lit, très maigre, léthargique, avec une protection hygiénique en guise de sous-vêtement.
- Alli Edwards, la mère de Jon: "Je me bats depuis très longtemps pour être entendue. Mon fils grandit, il est de plus en plus maigre, de plus en plus maigre, il maigrit à vue d’œil devant moi. Je ne sais pas quoi faire."
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Les jumeaux Tyler & Noah Roberts:
Voix off: "Les jumeaux [Tyler et Noah], sont âgés de 6 ans et il ne sont toujours pas propres. Ils ont des troubles gastro-intestinaux chroniques et Noah ne grandit pas et ne peut dire que deux mots."
Leur mère montre à Polly Tommey (PT) ce qu'il y a dans les placards de sa cuisine:
- Mme Roberts: Ca, c'est leur alimentation.
- PT: Oh, mon dieu!
- Mme R.: il y a probablement plus de sucre que quoi que ce soit d'autre!
- PT: c'est crucial qu'on vous apporte de l'aide dans ce domaine!
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Jack Helt:
Image de Jack, un jeune adolescent, dans un avion avec ses parents.
Voix off: "Notre plus grand challenge jusqu'ici est Jack Helt. Jack a 15 ans, il est non verbal, il souffre d'une forme grave d'automutilation [on voit une photo de Jack avec un énorme oeil au beurre noir]. Il a deux aide-soignants à plein temps et il a besoin de notre aide."
- La mère de Jack: "Nous avons essayé de trouver de l'aide et cela nous a mené à faire ce voyage en Bulgarie pour découvrir quel est le problème exactement."
Image du Tokuda Hospital Sofia (Bulgarie), rencontre des parents de Jack avec le Dr Krigsman.
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Mitch Helt:
Dans la maison où vit Mitch, un jeune adolescent:
On voit Mitch se frapper la tête avec sa tablette. La mère montre à Polly Tommey une cloison que Mitch a enfoncé à coup de tête.
La mère montre comment c'est arrivé: "Il a mit sa tête comme ça, et c'est vraiment effrayant."
"Mitch est intelligent, il ne peut pas l'exprimer à l'oral mais il a trouvé un moyen pour communiquer à l'écrit.

- Lisa Helt (LH), la mère de Mitch raconte à Polly Tommey: "Il a écrit, "Maman, je ne veux plus vivre avec l'autisme. Je ne veux blesser personne". C'est vraiment dur, et c'est là que je vous ai appelé et j'ai vraiment besoin de vous.
- LH montre les médicaments que prend son fils: "Du [?] pour la tension, dont les effets secondaires sont tranquilisants.
- PT: il n'a pas de problème de tension?
- LH: non.
- Et ça c'est du Depakote et c'est en général utilisé pour traiter l'épilepsie mais, euh...
- PT: est-ce qu'il fait de l'épilepsie?
- LH: Non!
- PT: Ok!
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Jon Edwards:
On voit la mère de Jon déshabiller son fils, qui n'est pas autonome.
- Michael Edwards, le père de Jon : "il devrait y avoir au Royaume Uni, des médecins spécialisés disposés à explorer cette situation mais le simple fait de demander des analyses de sang pour un enfant autiste suscite beaucoup de résistances, et c'est extrêmement injuste."
Images d'une émission de plateau avec Polly Tommey (PT), le Dr Krigsman (gastroentérologue pédiatrique), Julie Matthews (consultante en nutrition), le Dr Doreen Granpeesheh (psychologue clinicienne).
PT: "Nous avons contacté une équipe médicale et il en est ressorti que Jon doit être vu au plus vite.
Nous allons filmer autant que possible le déroulement de cette procédure pour découvrir ce qui se passe pour Jon."
On voit des images de l'examen médical que passe Jon, avec le Dr Krigsman.
- Dr Krigsman: "Jon souffre d'une ["autism associated (...polyposis?)"]. On peut le traiter.
- Mme Edwards:" Ca répond à toutes les questions!
- Le Dr K.: Beaucoup de parents disent qu'ils se sentent innocentés, qu'ils n'étaient pas fous. Vous n'êtes pas folles!
- Mme E.: C'est la première fois de sa vie qu'il ne ressent aucune douleur.
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Jack Devreaux:
Image d'une réunion entre le Dr K., les parents de Jack et PT:
- DrK: Nous avons quelques réponses.
- Nick Devreaux, le père de Jack: Je suis tellement content qu'on ait pu mener à bien cette préocédure, et d'avoir découvert ce que nous avons découvert, et c'est terrifiant de se demander comment on va pouvoir le traiter.
Image de Jack, radieux, pendant son traitement...
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Les jumeaux Tyler & Noah Roberts:
On voit le Dr Doreen Granpeesheh, avec Noah et sa mère Rhonda: Noah a suivi des sessions de thérapie comportementales intensives.
Dans la cuisine des Roberts, on voit Rhonda Roberts, aidée de Julie Matthews (consultante en nutrition) mettre à la poubelle de nombreux aliments de consommation courante, dont une bouteille de lait.
Images de la mère, de ses enfants et de Julie Matthews, faisant des courses ensemble, faisant de la cuisine ensemble (pancakes sans gluten?!).
"C'est un succès, parce qu'en quatre mois, la vie de ces deux garçons à changé de façon incroyable. Nous avons encore beaucoup de chemin à faire mais au moins nous sommes sur la bonne piste."
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Jon Edwards:
On voit Jon jouer au basket, faire un puzzle...
- Mr Edwards, père de Jon: les changement chez Jon ont été absolument spectaculaire, sur le plan physique et sur le plan mental.
On le regarde, il est un autre enfant. Nous sommes absolument convaincus que sa qualité de vie s'est améliorée considérablement depuis le traitement.
- Mme Edwards: Et il est clair qu'il peut apprendre.
- Mr E.: L'expertise que nous avons trouvé nous donne de l'espoir pour le futur.
- Mme E., au Dr K., via Skype: Merci!
- Dr K: Je ne suis qu'une pièce du puzzle parmi d'autre!
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Voix off: Il y a 20 ans, l'autisme était considéré comme très rare, mais pour un enfant né aujourd'hui, le risque d'être autiste pourrait être de 1/25. Le travail novateur effectué par l'Autism Team montre que les enfants peuvent être traités de façon efficace, alors rejoignez nous et suivez leurs parcours!






1 commentaire:

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