Le "biomed"

Au programme: une vidéo en anglais suivie de sa traduction.

Vidéo postée sur un groupe de discussion facebook orienté "biomed" et qui illustre bien ce que peut être une prise en charge "biomed" de l'autisme (ou autre trouble du développement, ou troubles "psy", etc...): un cocktail d'analyses médicales, de nutrition et de méthodes éducatives et comportementales (entre autres).
J'ai traduit la vidéo de mon mieux, sorry pour les quelques mots qui m'ont échappés (dont le nom de la pathologie dont souffre Jon Edwards, à la minute 2'30 de la vidéo -- si quelqu'un capte mieux que moi, merci de m'éclairer!).

Documentaire réalisé par l'"Autism Team", de la fondation Autism Media Chanel: http://www.autismmediachannel.com/about : avec, entre autre, Polly Tommey (PT) et le Dr Arthur Krigsman (Dr K.).

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Intro:

Enfant hurlant, enfant se frappant la tête avec sa tablette, autre enfant hurlant...

Voix off: "Tous les jours , dans le monde entier, les symptômes médicaux de centaines de milliers de personnes autistes sont ignorés."

On voit Jon Edwards, jeune adolescent, allongé sur son lit, très maigre, léthargique, avec une protection hygiénique en guise de sous-vêtement.

- Alli Edwards, la mère de Jon: "Je me bats depuis très longtemps pour être entendue. Mon fils grandit, il est de plus en plus maigre, de plus en plus maigre, il maigrit à vue d’œil devant moi. Je ne sais pas quoi faire."

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Les jumeaux Tyler & Noah Roberts:

Voix off: "Les jumeaux [Tyler et Noah], sont âgés de 6 ans et il ne sont toujours pas propres. Ils ont des troubles gastro-intestinaux chroniques et Noah ne grandit pas et ne peut dire que deux mots."

Leur mère montre à Polly Tommey (PT) ce qu'il y a dans les placards de sa cuisine:
- Mme Roberts: Ca, c'est leur alimentation.
- PT: Oh, mon dieu!
- Mme R.: il y a probablement plus de sucre que quoi que ce soit d'autre!
- PT: c'est crucial qu'on vous apporte de l'aide dans ce domaine!

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Jack Helt:

Image de Jack, un jeune adolescent, dans un avion avec ses parents.

Voix off: "Notre plus grand challenge jusqu'ici est Jack Helt. Jack a 15 ans, il est non verbal, il souffre d'une forme grave d'automutilation [on voit une photo de Jack avec un énorme oeil au beurre noir]. Il a deux aide-soignants à plein temps et il a besoin de notre aide."
- La mère de Jack: "Nous avons essayé de trouver de l'aide et cela nous a mené à faire ce voyage en Bulgarie pour découvrir quel est le problème exactement."

Image du Tokuda Hospital Sofia (Bulgarie), rencontre des parents de Jack avec le Dr Krigsman.

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Mitch Helt:

Dans la maison où vit Mitch, un jeune adolescent:
On voit Mitch se frapper la tête avec sa tablette. La mère montre à Polly Tommey une cloison que Mitch a enfoncé à coup de tête.
La mère montre comment c'est arrivé: "Il a mit sa tête comme ça, et c'est vraiment effrayant."

"Mitch est intelligent, il ne peut pas l'exprimer à l'oral mais il a trouvé un moyen pour communiquer à l'écrit.

- Lisa Helt (LH), la mère de Mitch raconte à Polly Tommey: "Il a écrit, "Maman, je ne veux plus vivre avec l'autisme. Je ne veux blesser personne". C'est vraiment dur, et c'est là que je vous ai appelé et j'ai vraiment besoin de vous.

- LH montre les médicaments que prend son fils: "Du [?] pour la tension, dont les effets secondaires sont tranquilisants.
- PT: il n'a pas de problème de tension?
- LH: non.
- Et ça c'est du Depakote et c'est en général utilisé pour traiter l'épilepsie mais, euh...
- PT: est-ce qu'il fait de l'épilepsie?
- LH: Non!
- PT: Ok!

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Jon Edwards:

On voit la mère de Jon déshabiller son fils, qui n'est pas autonome.

- Michael Edwards, le père de Jon : "il devrait y avoir au Royaume Uni, des médecins spécialisés disposés à explorer cette situation mais le simple fait de demander des analyses de sang pour un enfant autiste suscite beaucoup de résistances, et c'est extrêmement injuste."

Images d'une émission de plateau avec Polly Tommey (PT), le Dr Krigsman (gastroentérologue pédiatrique), Julie Matthews (consultante en nutrition), le Dr Doreen Granpeesheh (psychologue clinicienne).

PT: "Nous avons contacté une équipe médicale et il en est ressorti que Jon doit être vu au plus vite.
Nous allons filmer autant que possible le déroulement de cette procédure pour découvrir ce qui se passe pour Jon."

On voit des images de l'examen médical que passe Jon, avec le Dr Krigsman.
- Dr Krigsman: "Jon souffre d'une ["autism associated (...polyposis?)"]. On peut le traiter.

- Mme Edwards:" Ca répond à toutes les questions!
- Le Dr K.: Beaucoup de parents disent qu'ils se sentent innocentés, qu'ils n'étaient pas fous. Vous n'êtes pas folles!

- Mme E.: C'est la première fois de sa vie qu'il ne ressent aucune douleur.

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Jack Devreaux:

Image d'une réunion entre le Dr K., les parents de Jack et PT:
- DrK: Nous avons quelques réponses.

- Nick Devreaux, le père de Jack: Je suis tellement content qu'on ait pu mener à bien cette préocédure, et d'avoir découvert ce que nous avons découvert, et c'est terrifiant de se demander comment on va pouvoir le traiter.

Image de Jack, radieux, pendant son traitement...

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Les jumeaux Tyler & Noah Roberts:

On voit le Dr Doreen Granpeesheh, avec Noah et sa mère Rhonda: Noah a suivi des sessions de thérapie comportementales intensives.

Dans la cuisine des Roberts, on voit Rhonda Roberts, aidée de Julie Matthews (consultante en nutrition) mettre à la poubelle de nombreux aliments de consommation courante, dont une bouteille de lait.
Images de la mère, de ses enfants et de Julie Matthews, faisant des courses ensemble, faisant de la cuisine ensemble (pancakes sans gluten?!).

"C'est un succès, parce qu'en quatre mois, la vie de ces deux garçons à changé de façon incroyable. Nous avons encore beaucoup de chemin à faire mais au moins nous sommes sur la bonne piste."

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Jon Edwards:

On voit Jon jouer au basket, faire un puzzle...

- Mr Edwards, père de Jon: les changement chez Jon ont été absolument spectaculaire, sur le plan physique et sur le plan mental.
On le regarde, il est un autre enfant. Nous sommes absolument convaincus que sa qualité de vie s'est améliorée considérablement depuis le traitement.
- Mme Edwards: Et il est clair qu'il peut apprendre.
- Mr E.: L'expertise que nous avons trouvé nous donne de l'espoir pour le futur.
- Mme E., au Dr K., via Skype: Merci!
- Dr K: Je ne suis qu'une pièce du puzzle parmi d'autre!

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Voix off: Il y a 20 ans, l'autisme était considéré comme très rare, mais pour un enfant né aujourd'hui, le risque d'être autiste pourrait être de 1/25. Le travail novateur effectué par l'Autism Team montre que les enfants peuvent être traités de façon efficace, alors rejoignez nous et suivez leurs parcours!

La MDMA et l'empathie

Témoignage d'un autiste Asperger, Larry Gray, sur son expérience avec la MDMA (dans ce cas sous la forme d'Ecstasy); vidéo mise en ligne le 12 mars 2016, sur la chaîne youtube de MDMA The Movie.

Traduction en français sous la vidéo.





"Comment j'ai entendu parler du syndrome d'Asperger pour la première fois?
C'est mon neveu qui m'a parlé d'un livre, de Tony Attwood. Et j'ai lu ce livre et c'était comme de lire l'histoire de toute ma vie! Cela répondait à de nombreuses questions auxquelles je n'avais jamais eu de réponses, comme pourquoi j'avais eu des difficultés d'apprentissage, des difficultés à socialiser, pourquoi j'avais eu des difficultés à avoir des relations amoureuses, à avoir des interactions sociales avec les gens.
J'ai presque 62 ans et je n'ai jamais eu de relation amoureuse qui ait duré plus d'un an et j'en ai eu seulement deux qui ont duré un an.

Ma première expérience avec la MDMA, c'était avec six amis, dans la montagne, dans un chalet. J'avais des idées fausses sur la MDMA, parce que j'avais toujours entendu dire qu'on en prenait dans des clubs, avec de la musique forte et des gens qui dansent toute la nuit, et qui deviennent fou et tout ça... Alors je me suis dit, ok, on va aller dans la montagne, où personne ne peut nous entendre, et on va mettre de la musique à fond, toute la nuit!
Mes amis semblaient plutôt dignes de confiance alors je me suis lancé et ce fut une sacrée surprise.
Je n'ai jamais eu une expérience aussi calmante, apaisante, une expérience reposante pour l'esprit inquiet. C'est ce qui m'est venu.

C'était très détendu, au bord d'un torrent de montagne, il n'y avait pas de musique, tout le monde était juste assis là, certains parlaient, d'autres pas.
Je me suis senti complet, entier, comme si différentes parties de moi s'étaient réunies en une seule personne.
Pour la première fois de ma vie j'ai été capable de ressentir, j'ai eu de véritables sentiments et je sens que je peux transmettre cela vers l’extérieur à présent, puisque j'ai quelque chose à l'intérieur.

Cela m'a ouvert à une certaine connaissance, à laquelle j'étais aveugle auparavant. Cela ne signifie pas que je suis totalement différent, mais ça a aidé, par étapes. C'est comme un pas de plus, qui me rend plus humain, plus aimant, plus ouvert et réceptif, et moins rigide, moins guindé.
Parce qu'avec le syndrome d'Asperger, vous êtes rigide, vous êtes guindé, et c'est difficile d'être spontané.

J'ai laissé passer beaucoup d'opportunités parce que je n'avais pas dit la bonne chose, parce que je ne m'étais pas présenté, parce que je n'avais pas persévéré... Et je vais êtres plus ouvert, plus réceptif, et je vais essayer de penser à l'ici et maintenant, au moment où je suis avec quelqu'un.

Je sens que j'ai peut-être une chance, même à mon âge, d'avoir une relation amoureuse et s'il y a une possibilité... J'ai essayé, tellement fort, toute ma vie... Et s'il y a une possibilité... Je sens vraiment... Ce que je sens au fond de moi, c'est qu'il y a une possibilité, et c'est un sentiment merveilleux, d'avoir juste de l'espoir, juste d'avoir l'espoir que je peux trouver l'amour. C'est quelque chose que je n'ai jamais senti, de toute ma vie, jamais de toute ma vie, je ne me suis senti aimé par quelqu'un.
J'ai connu la passion, le sexe, mais je n'ai jamais senti de l'amour.
Cette drogue m'a fait ressentir l'amour, ou bien le sentiment que je pouvais atteindre l'amour humain, et ça, c'est puissant."

 Copyright Viveka Films

La MDMA et l'anxiété sociale

"Nous étudions le potentiel de la MDMA, lorsqu'elle est utilisée conjointement à une psychothérapie, pour traiter l'anxiété sociale chez les clients autistes adultes. Nous ne soutenons pas l'idée que l'autisme lui-même est une maladie ou un trouble, et nous ne soutenons pas les tentatives de le traiter ou de le "guérir". Notre souhait est d'améliorer la qualité de vie des personnes autistes." - Nick Walker   

Traduction d'une interview de Nick Walker : Traiter l'anxiété sociale chez les adultes autistes avec une psychothérapie assistée par la MDMA. 

Source:  Bulletin MAPS, du Printemps 2014, Vol. 24, N° 1. 

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[Note de la traductrice (ndlt), mise en garde: la MDMA ( 3,4-méthylène dioxy-méthamphétamine) est le principe psychoactif de l'Ecstasy, cependant "MDMA" et "Ecstasy" ne sont pas synonymes! La MDMA est la substance pure utilisée dans les études cliniques, précisément dosée, alors que l'Ecstasy contient une dose indéterminée de MDMA, parfois pas de MDMA du tout ou au contraire une dose massive, et qu'elle peut être "coupée" avec différentes substances plus ou moins dangereuses]

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Nick Walker est autiste, éducateur, auteur, conférencier, universitaire transdisciplinaire et professeur d'aïkido. Il est enseignant au sein des programmes de psychologie et d'arts libéraux de premier cycle (?) de la Sofia University, et dans le programme des Etudes Interdisciplinaires au California Institute of Integral Studies. Il a un master en Counseling Psychotherapy (conseils psychothérapiques) et une ceinture noire d'Aïkido (6ème dan). Il est le fondateur et instructeur-chef du Aikido Shusekai, un dojo d'aïkido à Berkley, en Californie. Nick a été impliqué dans le développement de la communauté et de la culture autistique depuis 2003, c'est un activiste de première ligne de la neurodiversité, un conférencier et consultant très demandé dans le domaine de l'autisme.
Son blog: http://neurocosmopolitanism.com/

Il est interviewé par le Dr Alicia Danforth, chercheuse clinicienne au Los Angeles Biomedical Research Institute, au Harbor-UCLA Medical Center, où elle travaille depuis 2004 sur les études médicales des psychédéliques, avec le chercheur principal: Charles Grob. Depuis 2013, elle est diplômée de l'Institut de Psychologie Transpersonnelle (Institute of Transpersonnal Psychology). Pour son mémoire, sa recherche portait sur les expériences vécues par des adultes du spectre autistique avec la MDMA (Ecstasy). Elle est la co-chercheuse de la nouvelle étude clinique financée par l'association MAPS sur la thérapie assistée par MDMA pour les autistes adultes souffrant d'anxiété sociale (voir la page dédiée). Alicia a rencontré Nick Walker alors qu'ils étaient invités au Visionary Voices Salon à San Francisco en 2009, où il l'introduisit au concept de neurodiversité. Elle travaille en tant que postdoctorante dans un cabinet privé de psychothérapie, au Los Angeles Counseling Center, afin d'obtenir une licence de psychologue clinicienne, sous la supervision du Dr. Adam Sheck.
Son email: adanforth@labiomed.org


Dr Alicia Danforth (AD): Quelle est votre définition de l'autisme?

Nick Walker (NW): L'autisme est une variante neurologique humaine, avec une base génétique. L'ensemble complexe de caractéristiques entremêlées qui distinguent la neurologie autiste de la neurologie non-autiste n'est pas encore entièrement compris, mais les découvertes récentes indiquent que la distinction majeure est que les cerveaux autistes se caractérisent par des degrés particulièrement élevés de connectivité et de réactivité synaptiques.Cela tend à rendre l'expérience subjective des autistes plus intense et chaotique que celle des non-autistes. A la fois sur le plan sensori-moteur et cognitif, l'esprit autiste tend à enregistrer plus d'information et l'impact de chaque brin d'information tend à être à la fois plus fort et plus imprévisible.

L'autisme est un phénomène développemental, ce qui signifie qu'il commence in utero et a une influence généralisée sur le développement, à de nombreux niveaux, tout au long de la vie. L'autisme produit des façons atypiques de penser, de bouger, un traitement atypique des interactions, un traitement atypique des informations cognitives et sensorielles. Une analogie bien connue consiste à dire que les autistes ont un "système d'exploitation" neurologique différent de celui des non-autistes [par comparaison aux "systèmes d'exploitation" des ordinateurs: Windows, Linux, Mac... - ndlt].

Selon des estimations récentes, environ 1 à 2% de la population mondiale est autiste. Alors que le nombre d'individus diagnostiqués autiste augmente de façon continue depuis quelques dizaines d'années, des données récentes indiquent que l'augmentation des diagnostics résulte d'une meilleure sensibilisation du public et des professionnels [meilleur dépistage - ndlt] plutôt qu'en une augmentation réelle de la prévalence de l'autisme.

En dépit de similarités neurologiques sous-jacentes, les autistes sont très différents les uns des autres. Certains autistes démontrent des talents cognitifs exceptionnels. Cependant, dans le contexte d'une société conçue en fonction des besoins sensoriels, cognitifs, développementaux et sociaux des non-autistes, les autistes sont presque toujours handicapés à un certain niveau - parfois de façon très évidente, parfois plus subtilement.

C'est dans le domaine des interactions sociales que les autistes tendent à être systématiquement handicapés. Pour un enfant autiste, l'expérience sensorielle du monde est plus chaotique et plus intense que pour un enfant non-autiste et les efforts constants pour naviguer à travers cette expérience et pour l'intégrer nécessitent plus d'attention et d'énergie de la part de l'enfant autiste. Cela signifie que l'enfant autiste a moins d'attention et d'énergie disponible pour se concentrer sur les subtilités des interactions sociales. Les difficultés à satisfaire les exigences sociales des non-autistes causent souvent un rejet social, qui aggrave d'autant plus les difficultés sociales et gêne le développement social. Pour cette raison, l'autisme a souvent été mal interprété comme un ensemble de "déficits sociaux et déficits de communication", par ceux qui ignorent que les challenges sociaux auxquels font face les autistes sont simplement les conséquences de la nature intense et chaotique de l'expérience sensorielle et cognitive autistique.

L'autisme est toujours très largement considéré comme un "trouble", mais cette vision a été remise en question récemment par des partisans du modèle de la neurodiversité, qui définit l'autisme et les autres variantes neurocognitives comme faisant parti du spectre naturel de la biodiversité humaine, telle les variantes ethniques ou les variantes des inclinations sexuelles (qui ont aussi été "pathologisées" par le passé). Au final, décrire l'autisme comme un trouble représente un jugement de valeur plutôt qu'un fait scientifique.

AD: Quels sont les bénéfices potentiels d'une psychothérapie assistée par la MDMA pour les adultes autistes? Quelle est la logique d'une étude clinique dans ce domaine?

NW: Beaucoup d'autistes souffrent d'anxiété sociale - une réponse de peur et d'anxiété en cas d'interactions sociales. Notre hypothèse est que la psychothérapie assistée par la MDMA pourrait aider à réduire cette anxiété.

La chose cruciale à comprendre est que l'anxiété sociale n'est pas intrinsèque à l'autisme. Des expériences sensorielles atypiques et intenses, et des styles de mouvements atypiques, sont innés au traitement neurocognitif autistique; si quelqu'un est autiste, ces expériences vont faire parti de sa réalité à un degré ou un autre. Mais ce n'est pas nécessairement le cas avec l'anxiété sociale.

Pour les non-autistes, les autistes ont presque toujours l'air "bizarres" d'une façon ou d'une autre, parfois beaucoup. En effet, comme je l'ai déjà expliqué, c'est devenu une erreur très répandue en psychologie de mal interpréter l'autisme en le considérant comme un ensemble de "déficits sociaux et déficits de la communication". Une façon plus précise et moins biaisées de considérer l'autisme consiste à voir les difficultés de communication comme venant des deux parties, autistes et non-autistes: les autistes ont des difficultés à comprendre et à communiquer avec les non-autistes, et les non-autistes ont des difficultés à comprendre et à communiquer avec les autistes. Cela parait sensé: bien sûr, c'est un challenge de comprendre quelqu'un dont le cerveau fonctionne différemment du votre. Mais puisque les autistes sont en minorité et détiennent moins de pouvoir dans la société, des difficultés de communication entre un autiste et un non-autiste sont toujours attribuées à un déficit de la part de la personne autiste. On entend rarement dire qu'une personne non-autiste souffre d'un déficit de compréhension des autistes. Comme le politologue Karl Deutsch le disait, le pouvoir est la "capacité à ne pas avoir à apprendre".

La conséquence de tout cela est que la vaste majorité des autistes subissent fréquemment un rejet social et de l'hostilité, dès l'enfance. La plupart des autistes de nos jours reçoivent le message - encore une fois dès l'enfance, que la façon dont ils pensent naturellement, la façon dont ils sentent, bougent et communiquent est mauvaise, que la personne qu'ils sont est incorrecte.

Ce rejet social constant est profondément douloureux et traumatique. Quand de telles expériences sont la norme durant la période la plus vulnérable du début de sa vie, bien sûr que cette personne va finir par voir les interactions sociales comme une expédition en terrain miné, une expérience affreuse et effrayante qui risque de se terminer par une enième expérience de douleur, d'échec et d'humiliation.

Hélas, cela devient souvent une prophétie auto-réalisatrice, puisque on ne peut pas se sentir au mieux en société alors qu'on est accablé par une peur et une anxiété écrasantes.
Donc, les expériences précoces de rejet social provoquent l'anxiété sociale, qui réduit les performances sociales, ce qui résulte en d'avantage d'expérience sociales négatives qui renforcent encore d'avantage le traumatisme.

Et c'est là que se trouve le point clé, et la source d'espoir et d'optimisme: que l'anxiété sociale, dont sont affligés tant d'autistes, n'est pas inhérente à l'autisme. Elle est d'avantage le symptôme d'un traumatisme. Et à travers le merveilleux travail que MAPS a mené avec des vétérans souffrant de stress post-traumatique, il a déjà été bien établi que la psychothérapie assistée par la MDMA peut être extraordinairement efficace à traiter les symptômes des traumatismes.

AD: Je constate que lorsque je parle à des non-autistes du travail que nous effectuons en lien avec la communauté autistique et la MDMA, certaines personnes ont beaucoup de mal à comprendre que nous n'essayons pas de "traiter" ou de "soigner" l'autisme - ce que nous traitons est l'anxiété sociale. Certains des journalistes qui ont écrit sur ce que nous faisons ont malheureusement mal compris et mal retranscrit notre travail comme étant un "traitement de l'autisme". Qu'en pensez-vous?

NW: J'ai vu ce malentendu se produire aussi. Il est d'une importance vitale que toutes les personnes impliquées dans ce travail - les chercheurs, les thérapeutes, les participants à l'étude clinique, les sympathisants de MAPS, les journalistes, et ceux qui souhaitent citer cette étude dans leur travail académique, que tout le monde soit clair quant à la distinction entre "traiter des autistes pour une anxiété sociale causée par un traumatisme", et "traiter l'autisme".

La meilleure façon de mettre fin à la confusion, je pense, est que ceux d'entre nous impliqués dans ces recherches déclarent très clairement, à chaque fois que nous nous exprimons sur ce travail qu'il ne s'agit pas de traiter l'autisme. Je le déclare ici: nous n'étudions pas du tout la MDMA comme un traitement potentiel de l'autisme. Nous étudions le potentiel de la MDMA, lorsqu'elle est utilisée conjointement à une psychothérapie, pour traiter l'anxiété sociale chez les clients autistes adultes. Nous ne soutenons pas l'idée que l'autisme lui-même est une maladie ou un trouble, et nous ne soutenons pas les tentatives de le traiter ou de le "guérir". Notre souhait est d'améliorer la qualité de vie des personnes autistes.

Prescriptions du Dr Neuville

"... l'obligation de prendre en compte les avancées de la science est déjà dans tous les textes: le Code de la Santé Publique, le code de déontologie de l'ordre des médecins et le serment d'Hippocrate." - Ségolène Neuville, 8 décembre 2016.

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Hier, 8 décembre 2016, Mme Ségolène Neuville s'est exprimée à la tribune de l'Assemblée Nationale, dans le cadre du débat sur la proposition de résolution de Mr le député Fasquelle, résolution visant à interdire la psychanalyse dans la prise en charge de l'autisme.
Mme Neuville est secrétaire d’Etat auprès de la ministre des Affaires sociales et de la Santé, chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion, depuis février 2016.
Elle est aussi médecin.

Je retranscris quelques uns de ses propos:

Elle explique que la proposition de résolution de Mr Fasquelle mènerait à supprimer la liberté de prescription des médecins. Pour connaitre un peu la problématique de la maladie de Lyme, il me semble que cette liberté est déjà quelque peu malmenée actuellement..., mais bon bref.

Supprimer la liberté de prescription, nous explique-t-elle, "va au-delà de la question de l'autisme: vous proposez de réprimer pénalement tout professionnel de santé qui ne respecterait pas les recommandations de bonne pratique de la HAS. Imaginez les conséquences d'une limitation de prescription pour toute nouvelle approche qui ne rentrerait pas dans les recommandations, y compris celles basées sur les découvertes scientifiques publiées, au prétexte qu'il faudrait attendre l'actualisation des recommandations. Car enfin, soyons clairs, des nouvelles publications, il y en a tous les jours. Tous les jours! Alors que les recommandations sont renouvelées tous les combien? Ça dépend des domaines, mais tous les cinq ans, tous les dix ans. Et si vous ouvrez cette porte sur l'autisme, Mr Fasquelle, vous l'ouvrez pour tous les domaines de la médecine."

(...) Selon l'article L-41278 du Code la Santé Publique: "Dans les limites fixées par la loi et compte-tenu des données acquises de la science, le médecin est libre de ses prescriptions qui seront celles qu'il estime les plus appropriées en la circonstance".
La mention "compte-tenu des données acquises de la science" a été ajoutée au texte par décret du 7 mai 2012.
"Il y a donc déjà l'obligation pour les médecins de respecter les données acquises de la science. Le texte de Mr Fasquelle n'a donc pas lieu d'être.

L'ordre des médecins, à travers son code de déontologie, considère également que la liberté de prescrire du médecin doit tenir compte des données acquises de la science.
Et puis je veux également préciser que les éventuelles infractions aux dispositions définies par l'article L-41278 du Code de la Santé Publique relèvent non pas de la justice pénale mais de la juridiction disciplinaire de l'ordre des médecins.

(...) L'utilisation des recommandations de bonnes pratiques médicales permet d'accompagner le médecin dans son obligation de se fonder sur les données acquises de la science, tout en respectant sa liberté d'exercice. Les recommandations de bonnes pratiques ne sauraient dispenser le professionnel de santé de faire preuve de discernement dans sa prise en charge du patient, qui doit être celle qu'il estime la plus appropriée en fonction de ses propres constatations et c'est uniquement l'obligation déontologique d'assurer aux patients des soins basés sur les données acquises de la science qui est opposable aux professionnels de santé depuis le décret du 7 mai 2012.

(...) Chacun doit avoir en tête le serment d'Hippocrate: "je préserverai l'indépendance nécessaire à l'accomplissement de ma mission, je n'entreprendrai rien qui dépasse mes compétences, je les entretiendrai et je les perfectionnerai pour assurer au mieux les services qui me sont demandés". Tout est dit! Tout est déjà dit!

Le gouvernement estime ainsi, comme l'ont rappelé de nombreux professionnels éminents dans une tribune parue la semaine dernière dans un grand quotidien national, seule la science - et seule la science, doit guider les décisions médicales, et l'obligation de prendre en compte les avancées de la science est déjà dans tous les textes: le Code de la Santé Publique, le code de déontologie de l'ordre des médecins et le serment d'Hippocrate."

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Un professionnel de la santé qui souhaiterait mettre à jour ses connaissances sur l'autisme pourrait à minima consulter:
-  le site du Ministère de la Santé et des Affaires Sociales
- le site de l'Inserm

Si l'obligation déontologique d'assurer aux patients des soins basés sur les données acquises de la science est OPPOSABLE, l'ordre des médecins devrait, en toute bonne logique, se retrouver rapidement avec pas mal de pain sur la planche...!

Publication de Maître Sophie Janois, le 8 décembre, sur son profil facebook, suite au rejet de cette résolution par l'Assemblée:
"Reste la voie judiciaire ! Eh bien nous allons y aller. Début janvier ou même avant, avec toutes les associations qui le voudront, nous lancerons un communiqué de presse sur la façon d'engager la responsabilité professionnelle des médecins dont la pratique professionnelle n'est pas conforme aux données acquises de la science et nous verrons bien si tout était si parfait sur le terrain !"

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En cas de litige avec un médecin, voir le site du Conseil National de l'Ordre des Médecins :

"Durée du traitement, complications médicales, problèmes relationnels… Ce sont les principales causes des litiges qui surviennent entre un médecin et son patient. Si vous êtes en conflit avec le médecin qui vous a pris en charge, ou l'un de vos proches, demandez-lui d’abord un rendez-vous spécifique pour pouvoir échanger et régler ce conflit. Si le différend persiste, vous pouvez prendre contact avec le président du conseil de l'Ordre des médecins du département où exerce le praticien. Dans ce cas, il faut lui transmettre un courrier en formulant vos doléances à l'encontre du praticien concerné, en précisant bien son nom et prénom et en joignant le cas échéant toute pièce utile (ordonnance, certificat...). Le conseil départemental prendra alors contact avec le médecin concerné en l’invitant à y répondre et à s’expliquer. 
Plainte: Si vous décidez de porter plainte, le conseil départemental organisera dans un premier une temps une procédure de conciliation. La conciliation est une procédure rapide et gratuite. Le plus souvent, elle permet de trouver une solution amiable et ainsi, d’éviter au patient et à son médecin une longue procédure. En cas d’échec de la conciliation, la plainte sera transmise aux instances disciplinaires de l’Ordre. 
Les éventuelles sanctions: La juridiction ordinale juge les manquements à la déontologie médicale. Les sanctions qu'elle inflige sont des peines professionnelles (avertissement, blâme, suspension temporaire du droit d'exercer avec ou sans sursis, radiation du tableau de l'Ordre). Elle ne remplace pas la juridiction civile ou pénale. Le plaignant peut donc saisir, en parallèle les tribunaux de droit commun, au civil et/ou au pénal."

Autisme, gènes ET environnement

"... les mutations génétiques et/ou les agressions environnementales impliquées dans l'autisme semblent toutes affecter la plasticité synaptique développementale, et mènent surtout à son augmentation." -- Laurent Mottron, Sylvie Belleville, Guy A. Rouleau, Olivier Collignon; 2014.
"genetic mutations and/or environmental insults involved in autism all appear to affect developmental synaptic plasticity, and mostly lead to its upregulation" - Linking neocortical, cognitive, and genetic variability in autism with alterations of brain plasticity: The Trigger-Threshold-Target model 

"Le but de cette revue est de résumer les découvertes clés de la recherche génétique et épidémiologique, qui montrent que l'autisme est un trouble complexe résultant d'une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux. De grands efforts dans le domaine de la génétique on mené à de remarquables avancées dans la connaissance des causes génétiques de l'autisme. L'identification d’allèles spécifiques contribuant au spectre de l'autisme sont venues compléter le puzzle de l'autisme. Cependant, de nombreuses questions demeurent sans réponses, et de nouvelles questions sont soulevées par des résultats récents. Qui plus est, étant donné l'accumulation de preuves indiquant une contribution significative des facteurs environnementaux aux risques d'autisme, il est maintenant clair que la recherche de facteurs environnementaux devrait être renforcée. Un des aspect de cette recherche qui a été négligée jusqu'ici est l'étude des interactions entre les gènes et les facteurs environnementaux." -- Pauline Chaste, Marion Leboyer; Inserm/Fondation FondaMental, 2012.
"The aim of this review is to summarize the key findings from genetic and epidemiological research, which show that autism is a complex disorder resulting from the combination of genetic and environmental factors. Remarkable advances in the knowledge of genetic causes of autism have resulted from the great efforts made in the field of genetics. The identification of specific alleles contributing to the autism spectrum has supplied important pieces for the autism puzzle. However, many questions remain unanswered, and new questions are raised by recent results. Moreover, given the amount of evidence supporting a significant contribution of environmental factors to autism risk, it is now clear that the search for environmental factors should be reinforced. One aspect of this search that has been neglected so far is the study of interactions between genes and environmental factors." - Autism risk factors: genes, environment, and gene-environment interactions

"... les facteurs de risques génétiques restent difficiles à identifier, à l'exception de quelques désordres chromosomaux et de plusieurs troubles génétiques associés à un risque d'autisme accru. Par ailleurs, plusieurs études suggèrent un rôle des facteurs environnementaux dans les Troubles du Spectre de l'Autisme (TSA)... Une forme allélique peut être présente dans le génotype sans s'exprimer si elle est inhibée par des signaux modulant les influences environnementales, épigénétiques, ou génétiques. Il est donc important d'éviter de se focaliser sur les "gènes de l'autisme", ce qui implique le déterminisme, mais plutôt d'étudier les effets du génome mêlé aux effets de l'environnement, et de leur possible plasticité. Le remodelage épigénétique entraîné par les facteurs environnementaux ouvre de nouvelles perspectives pour un meilleure compréhension, prévention et interventions thérapeutique précoce des TSA. Finalement, l'autisme pourrait être considéré comme le résultat de plusieurs facteurs génétiques et environnementaux. Etant donné cette étiologie multifactorielle, c'est probablement à travers des analyses variées et des approches pluridisciplinaires - incluant la participation de biologistes autant que de cliniciens, que des progrès pourront être faits." -- Sylvie Tordjman, Eszter Somogyi, Nathalie Coulon, Solenn Kermarrec, David Cohen, Guillaume Bronsard, Olivier Bonnot, CatherineWeismann-Arcache, Michel Botbol, Bertrand Lauth, Vincent Ginchat, Pierre Roubertoux, Marianne Barburoth, Viviane Kovess, Marie-Maude Geoffray and Jean Xavier ; équipe française - 2014.
"... the genetic risk factors remain difficult to identify, with the exception of a few chromosomal disorders and several single gene disorders associated with an increased risk for autism. Furthermore, several studies suggest a role of environmental factors in autism spectrum disorders (ASD)... An allelic form can be present in the genotype without expressing itself if it is inhibited by signals mediating environmental, epigenetic, or genetic contributions. It is therefore important not to focus on the “genes of autism,” which implies determinism, but to study instead the effects of the genome integrated with the effects of the environment with possible plasticity. Epigenetic remodeling by environmental factors opens new perspectives for a better understanding, prevention and early therapeutic intervention of ASD. Finally, autism could be considered as the result of several genetic and environmental factors. Given this multifactorial etiology, it is probably through multivariate analyses and a multidisciplinary approach including the participation of biologists as well as clinicians that advances will be made." - Gene × environment interactions in autism spectrum disorders: role of epigenetic mechanisms 

"Les études de jumeaux et les études familiales ont démontré que des facteurs à la fois génétiques et non-génétiques contribuent à une vulnérabilité accrue à l’autisme. Certains facteurs génétiques sont plus fortement impliqués que d’autres et on a identifié un ensemble hétérogène de trajectoires menant au trouble plutôt qu’une trajectoire causale unique. De plus en plus de résultats suggèrent, cependant, l’implication de facteurs de risque génétiques qui interfèrent avec le développement et la plasticité des synapses. Les facteurs de risque incluent des variantes génétiques communes et rares, de même que des facteurs non-génétiques." -- Encyclopédie sur le développement des jeunes enfants, Mayada Elsabbagh, Ph.D., Miriam MCBreen, M.A. 2012.

"Les Troubles du Spectre de l'Autisme sont héritables et multifactoriels, avec l'implication de facteurs génétiques, épigénétiques et environnementaux." -- Agnese Di Napoli, Varun Warrier, Simon Baron-Cohen, and Bhismadev Chakrabarti, 2015.
"ASC are heritable(...) and multifactorial conditions, where genetic, epigenetic and environmental factors are involved"
 Genetic variant rs17225178 in the ARNT2 gene is associated with Asperger Syndrome 

"Durant les dix dernières années, le nombre de publications d'études épidémiologiques consacrées aux expositions chimiques environnementales et à l'autisme ont considérablement augmenté. Ces études sont importantes parce qu'il est à présent bien compris que les facteurs environnementaux jouent un grand rôle dans la survenue de l'autisme - bien plus que qu'on ne le croyait pas le passé, et parce que ces études pointent des facteurs de risque modifiables qui ouvrent la voie vers la prévention des handicaps associés à l'autisme." -- Amy E. Kalkbrenner, PhD, MPH, Rebecca J. Schmidt, MS, PhD, and Annie C. Penlesky, MPH; 2014.
"In the past decade, the number of epidemiological publications addressing environmental chemical exposures and autism has grown tremendously. These studies are important because it is now understood that environmental factors play a larger role in causing autism than previously thought and because they address modifiable risk factors that may open up avenues for the primary prevention of the disability associated with autism." Environmental Chemical Exposures and Autism Spectrum Disorders: A Review of the Epidemiological Evidence.

Zinc et Syndrome d'Asperger, une étude de cas:
"A la différence des autres Troubles du Spectre de l'Autisme, les anomalies chromosomales sont rares dans le syndrome d'Asperger, ou Autisme de haut niveau. (...) une déletion interstitielle de 3p22.1p21.31 (...) a été détectée chez un enfant ayant le syndrome d'Asperger, une dermatite séborrhéique et une pancréatite chronique. (...) une analyse bioinformatique de l'interactome du gène CCK a indiqué qu'une déficience en zinc pourrait dans ce cas être un mécanisme pathogène. Cette suggestion fut confirmée par l'analyse du taux de zinc dans le plasma sanguin. L'augmentation des apports en zinc résulta en une augmentation du taux de zinc dans le plasma et en une amélioration de l'état du patient." -- Ivan Y. Iourov, Svetlana G. Vorsanova, Victoria Y. Voinova, and Yuri B. Yurov; 2015.
"In contrast to other autism spectrum disorders, chromosome abnormalities are rare in Asperger syndrome (AS) or high-functioning autism.
(...) an interstitial deletion of 3p22.1p21.31 (~2.5 Mb in size) in a child with Asperger’s syndrome, seborrheic dermatitis and chronic pancreatitis was detected.(...) bioinformatic analysis of CCK gene interactome indicated that zinc deficiency might be a pathogenic mechanism in this case. This suggestion was supported by plasma zinc concentration measurements. The increase of zinc intake produced a rise in zinc plasma concentration and the improvement in the patient’s condition." 
3p22.1p21.31 microdeletion identifies CCK as Asperger syndrome candidate gene and shows the way for therapeutic strategies in chromosome imbalances

Autisme et gluten:
"Contexte: Des facteurs génétiques et environnementaux sont en cause dans l'étiologie des Troubles du Spectre de l'Autisme (TSA). Bien que des études épidémiologiques aient été conduites pour clarifier le lien entre des régimes d'éviction et l'autisme, leurs conclusions restent floues. Cette étude fut menée pour investiguer les effets d'un régime sans gluten (RSG) sur les symptômes gastro-intestinaux et le comportement chez des enfants avec un TSA.
Résultats: Sur les 80 enfants participants à l'étude, 53,9% avaient des troubles gastro-intestinaux. Dans le groupe suivant le RSG, la prévalence des symptômes gastro-intestinaux diminua significativement après mise en place du RSG mais augmenta significativement dans le groupe du régime normal (RN). Le RSG résultat en une diminution significative des troubles du comportements et le RN résultat en une augmentation significative de ces troubles du comportement. 
Conclusion: Cette étude suggère que le RSG peut être efficace dans le traitement des troubles gastro-intestinaux et des troubles du comportement dans l'autisme." -- Ghalichi F, Ghaemmaghami J, Malek A, Ostadrahimi A.; 2016.
BACKGROUND: Genetic and environmental factors are both responsible for the etiology of autism spectrum disorders (ASD). Although epidemiological studies have been conducted to clarify the association between restriction diets and ASD, the conclusion remains unclear. This study was undertaken to investigate the effect of gluten free diet (GFD) on gastrointestinal symptoms and behavioral indices in children with ASD.
RESULTS: Of the 80 children, 53.9% had gastrointestinal abnormalities. In the GFD group, the prevalence of gastrointestinal symptoms decreased significantly (...) after intake of GFD (...) but increased insignificantly in the RD group (...). GFD intervention resulted in a significant decrease in behavioral disorders (...) but an insignificant increase in the RD group.
CONCLUSION: This study suggested that GFD may be effective in controlling gastrointestinal symptoms and ASD behaviors." - Effect of gluten free diet on gastrointestinal and behavioral indices for children with autism spectrum disorders: a randomized clinical trial.