lundi 1 août 2016

Analyses et analyses


Des analyses luxembourgeoises pratiquées A MES FRAIS montrent ce que des analyses franco-françaises dûment remboursées par la CPAM sont incapables de montrer...
C'est l'histoire classique chez les malades pseudo-psychiatriques qui ont bel et bien des désordres métaboliques, immunitaires... Mais les médecins français ayant quasi tous le culte du slogan "c'est psychologique", ils envoient plus volontiers leurs malades à l'asile ou chez le psy, plutôt qu'en immuno (et je ne suis pas sûre que les immuno/infectiologues français aient l'idée de pratiquer ce type d'analyses chez des patients présentant des symptômes "psy", mais bon bref).









Pour la petite histoire plus détaillée...:

Il y a quelques mois, j'ai traversé une grosse période de stress administrativo-financier qui m'a complètement mise par terre. Je ne m'en suis toujours pas tout à fait remise, mais bon bref.
En mai dernier, je suis donc allée voir mon médecin traitant pour lui demander ce qui clochait, avec mes traits tirés, mon petit 9/8 de tension...
Elle m'a fait faire un bilan très poussé: une numération formule sanguine/lymphocytaire/plaquettaire, une glycémie à jeun, créatinine, sodium, potassium, calcium, bilirubine, ferritine, electrophorèse des protéines sanguines, TSH, ACTH, IgG hélico bacter, biochimie urinaire, etc...
Elle a encore oublié de vérifier la B12 et la vitamine D, les folates, le zinc... mais bon bref.
Quasi tout était "normal", 2-3 résultats étaient très légèrement en dehors des normes mais de façon non significative.
Par exemple j'ai de "nombreux oxalates de calcium" dans les urines mais c'est non significatif tant que je ne me tape pas des colites néphrétiques.
Le potassium était un peu trop élevé mais il est possible que ce soit dû à un garrot un peu trop serré, à vérifier.

Bref, tout va bien, et si je me sens si mal, c'est psychologique, allez voir un psy ma petite dame! Et vous n'avez pas de sous pour y aller, bon bah dommage, hein!
Et comme il est hors de question que je prenne des anti-dépresseurs, eh bien au revoir.
Parce qu'avant de me prescrire un truc, j'aimerais bien qu'on me fasse faire des analyses qui démontrent que j'en ai besoin. Personne ne prendrait un hypotenseur, sans savoir si sa tension est trop élevée ou trop basse, non? alors pourquoi prendre des médocs qui vont par exemple jouer sur les neurotransmetteurs, sans faire des analyses pouvant éventuellement montrer des anomalies au niveau de ces neurotransmetteurs? C'est complètement illogique, à mon humble avis. Et, avec l'âge, je deviens de plus en plus incompatible avec les trucs illogiques.

Je vous raconte tout ça parce que ce n'est pas la première fois que j'ai ce genre de crise d'effondrement après un gros stress. Je semble avoir développé une grosse intolérance à tous stress "non physiologiques" (l'administration française est 100% anti-physiologique, 100% incompatible avec la physiologie humaine).
Je vous raconte tout ça parce que j'en ai marre que tout le monde, y compris mon médecin, me dise ou me suggère que c'est "dans ma tête".
Alors j'ai pris mon courage et mes petits sous (enfin, des sous prêtés par une proche) à deux mains et j'ai pris rendez-vous avec un médecin pas du tout conventionné à 150 euros la consultation.
Ce médecin m'a conseillé des analyses de sang et d'urines à faire pratiquer par un labo luxembourgeois et des analyses de selles à faire pratiquer par un autre labo luxembourgeois.
Je vais échelonner les dépenses, hein, vu que je suis au RSA, tout ça... Donc les analyses de selles, ce sera pour plus tard et il est possible que j'aille consulter un autre médecin pour le débriefing des analyses, un médecin généraliste conventionné, lui, mais près de Valence, ce qui, avec ma carte Illico Solidaire de la SNCF, me coûtera moins cher que de re-consulter ce médecin qui pratique à Genève.
Rebref.

Je suis contente parce que les analyses pratiquées à mes frais de précaire montrent bien que oui ce n'est pas dans ma tête mais dans mes intestins qu'il y a un soucis, avec une flore qui sur-produit visiblement des trucs pas catholiques, entre autre, et vu que je suis positive aux Chlamydiae pulmoniae il se pourrait aussi que des petites bébêtes s'activent aussi dans mon système respiratoire, mais bon bref.
Et qui dit infection et dysbiose dit fatigue (avec à minima production de substances irritantes pour les intestins, avec des répercutions probable sur l'assimilation des micro-nutriments, voir pure et simple intoxication aux métabolites bactériens et fongiques), ça devient donc non pas "psychologique", mais logique tout court.

On pourra chipoter en disant que le microbiote module le système nerveux autant que le système nerveux module le microbiote blabla et que donc une psychothérapie pourrait ne pas être totalement inefficace, à terme (trèèèès long terme) mais comme je ne peux pas me payer ni une psychothérapie ni un nouveau système administratif, faut que je trouve comment contre-moduler mon microbiote et renforcer mon système immunitaire autrement que par la voie "psy" ou administrative, par exemple avec des huiles essentielles, des plantes médicinales, tout ça...

Bref, depuis mai dernier, j'ai dû activement chercher un autre médecin traitant.
Grâce au Centre Expert de la Fondation Fondamentale, à Grenoble, j'ai trouvé une psychiatre compétente en TSA à Chambéry, médecin qui s'est sentie très compétente pour remplir mon certificat médical de demande d'AAH (ma généraliste ne se sentait pas compétente, donc vas-y que je me re-demerdenzizich, comme on dit) et qui a réussi à me dégoter le Saint Graal suprême: le nom d'un médecin généraliste compétent en TSA à moins de 25km de chez moi.

Mais, même lui sèche sur mes analyses. Il me conseille d'aller à Valence, chez cet autre médecin "Chronimed" dont il a déjà entendu parler par des parents d'enfants autistes du coin.

Pour la petite histoire aussi, en mai dernier, mon ex-médecin traitant, sachant que j'aime bien les plantes, m'avait quand même prescrit un extrait de millepertuis, pour l'humeur.
Et là je suis ensuite tombée sur une pharmacienne formée en micro-nutrition, qui au détour de la conversation m'a aidée à me remémorer mes propres cours de micro-nut (quand on est fatigué, c'est dur dur la mémoire, la micro-nut, tout ça): elle m'a posé les bonnes questions et m'a plutôt conseillé de la l-tyrosine, parce que mes grosses difficultés à "démarrer" le matin évoquaient d'avantage un problème de dopamine/cathécholamines, dont la synthèse nécessite de la tyrosine (les catécholamines régulent la tension, la glycémie... spéciale dédicace à tous les hypotendus et hypoglycémiques!). Le Dynabiane de chez Pilèje semble m'avoir bien aidé (quoi qu'on puisse trouver de la l-tyrosine moins chère ailleurs), maintenant c'est au tour de la Rhodiola (ABC de la Nature) de bien m'aider (entre autres).




2 commentaires:

  1. Bonjour,

    je tombe sur votre post qui me parle beaucoup du fait des troubles intestinaux et de l'indifférence des médecins généralistes.

    J'ai toujours eu l'impression d'avoir des traits autistiques, du moins depuis le collège. Je suis très renfermée donc peu sociable, même si j'ai des amis, mais les interactions avec les autres sont épuisantes pour moi et la plupart du temps je suis "dans ma tête", j'écoute les conversations sans y participer car je décroche au bout de quelques minutes ou je ne trouve pas quoi dire. Je ne sais pas exprimer mes sentiments ni parler de ce qui me fait souffrir. Je suis hypersensible donc prends tout démesurément, je dois avoir une quinzaine d'humeurs par jour et je suis tout le temps crevée.

    Du temps où j'étais à la fac, j'ai eu une période où j'avais la forte impression de puer la crevette, parfois la merde, parfois le brûlé. Des petites réflexions entendues, des personnes qui changent de place dans le bus, le train. Ca a duré des semaines et je me suis mise dans un état pas possible car je ne voulais plus sortir de chez moi. Je suis allée chez ma médecin traitante, c'était bien entendu très difficile d'en parler, surtout quand je voyais sa mine bien sceptique. Elle m'a fait faire des analyses de sang classiques qui n'ont rien donné. De mon côté, je me disais que j'avais une tumeur au cerveau (tout en sachant que c'était ridicule), pour moi ça pouvait expliquer mon comportement autistique et j'avais peut-être simplement des hallucinations olfactives. J'en ai jamais parlé à personne parce que je trouvais ça trop con. Du coup j'ai fait des recherches et trouvé le nom barbare de Triméthylaminurie, maladie qui pourrait expliquer au moins les odeurs. Ne voulant pas retourner voir ma médecin, je n'ai rien fait et j'ai attendu que ça passe.
    Un an après, ce problème est revenu, ce qui m'a hautement stressée donc j'ai eu des plaques rouges partout sur le cou, décolleté et ventre. Je suis allée voir une nouvelle médecin qui m'a dit que c'était un Pityriasis rosé de Gilbert. Je lui ai parlé des raisons de mon stress et ai avancé la piste de la triméthylaminurie mais elle ne connaissait pas et m'a prescrit des analyses de sang classiques qui n'ont rien montré de particulier. C'est passé.

    Après, j'ai remarqué que je perdais beaucoup la mémoire, que si je lisais un bouquin ou visionnais un film passionnant, quelques semaines après j'étais incapable d'en parler. J'ai peu de souvenir de mon enfance aussi, j'ai du mal à apprendre de nouvelles choses, même si elles m'intéressent. J'ai commencé à perdre beaucoup de cheveux du côté droit, j'étais très souvent ballonnée mais ça j'y prêtais pas beaucoup attention, j'avais mal au genou droit dès que je me baissais (toujours), des fourmis dans les bras presque tous les soirs, toujours ce cerveau embrumé, bref j'ai découvert l'existence de la maladie de Lyme, et j'ai trouvé qu'elle regroupait pas mal de mes symptômes, alors j'ai pris mon courage à deux mains et je suis retournée voir ma médecin pour lui en parler. Mine sceptique bien sûr, mais sympa donc elle m'a fait passer le test ELISA, revenu négatif. Comme elle m'a vue désemparée de ne pas savoir ce qui n'allait pas, elle a proposé de me prescrire un rendez-vous en consultation "mémoire" et un scanner. J'y suis allée, tout va bien. A ce moment-là j'ai décidé d'arrêter d'être trop centrée sur mes problèmes, je me suis dit que j'étais hypocondriaque et puis c'est tout.

    Il s'est donc passé 2 ans sans que je prenne rendez-vous, même si me symptômes étaient toujours présents et de nouveaux étaient apparus (hémorroïdes fréquents, maux de ventre, ballonnements, mycoses à répétition, mauvaise haleine, infections urinaires...).
    (suite dans le prochain post)

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  2. Et là début janvier, j'ai eu une révélation quand j'ai lu un magazine sur la santé prêté par ma tante : l'intestin, le deuxième cerveau. Quelques infos sur la dysbiose intestinale, source de bien des maux dans lesquels je me reconnaissais. J'ai donc poussé les recherches sur internet et j'ai trouvé un tas d'informations sur les intolérances au gluten et caséine, dont beaucoup également sur leur lien avec les troubles autistiques et en général les troubles du comportement. Ca m'a tout de suite fait tilt, même plus que ça, j'en tremblais tellement ça résonnait en moi comme une évidence. Donc après 1 semaine de recherches intensives, j'ai décidé de prendre rendez-vous.

    C'était ce matin. Je lui avais carrément préparé un petit dossier avec mes habitudes alimentaires (très riches en fromage, charcuterie, burgers, pâtes, pizzas, très peu de légumes...), une liste de tous mes symptômes par fréquence, des articles intéressants sur les intolérances alimentaires, et même quelques pages d'écriture qui datent de différentes époques, où j'exprime mon mal être (jamais lues par personne). Je voulais aussi évoquer avec elle le fait que j'ai arrêté la pilule depuis 4 mois car avec mon ami on aimerait faire un enfant, et du coup que j'aimerais bien arrêter de fumer.
    J'ai commencé à lui exposer ces deux points, et après j'en suis venue au fait. Et là ça s'est pas du tout passé comme je l'espérais. Je lui ai parlé, non sans mal, du fait que je me pensais un peu autiste (je crois pas l'avoir déjà évoqué avec elle, je lui avais juste parlé de mémoire, concentration et cerveau embrumé), de mes troubles digestifs et du lien que je faisais avec les intolérances alimentaires. Je lui ai sorti mon petit dossier (juste les habitudes alimentaires et symptômes) auquel elle n'a pas jeté un œil, je lui ai demandé si on pouvait faire des analyses de peptides et des analyses de sang, et elle a eu l'air de me prendre pour une folle. Elle m'a dit qu'il valait mieux que j'aille voir une collègue à elle, médecin nutritionniste, qui était spécialistes des micro aliments ou je ne sais quoi. Elle ne m'a même pas prescrit un bilan sanguin, la seule chose qu'elle a noté sur l'ordonnance c'est "sérologie rubéole, toxoplasmose" du fait que j'ai parlé de faire un enfant. Et puis c'est tout, démerde-toi. Moi qui la pensais à l'écoute, j'ai eu l'impression qu'elle en avait marre de mes délires et qu'elle a refilé le bébé à quelqu'un d'autre.

    J'ai appelé sa collègue mais je n'ai rendez-vous que dans 1 mois. Rien que de penser au fait d'avoir à tout réexpliquer, sachant à quel point ça m'est difficile, ça m'angoisse. Le rendez-vous est bien trop lointain à mon goût, et en plus la secrétaire m'a dit qu'il fallait que je vienne avec un bilan sanguin récent, or ma médecin ne m'en a pas prescrit du coup. Moi qui voulait supprimer de mon alimentation le gluten et la caséine le plus vite possible, c'est raté. Je ne veux pas tomber enceinte avant d'avoir résolu ces troubles intestinaux, car j'ai lu que cela se transmettait au bébé, ou alors j'ai mal compris. Bref je suis lassée, moi qui pensais résoudre ça rapidement, c'est mal parti...

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