vendredi 3 juillet 2015

Sensorialité et fatigabilité

Dans le cadre de mes études, je vais bientôt avoir 4 jours de cours de soins corporels, ce qui m'inquiète quelque peu et j'ai tenté d'expliquer par mail le pourquoi du comment à ma responsable pédagogique.
Je partage parce que j'ai souvent entendu dire qu'il est bon et nécessaire de "stimuler" les autistes dès le plus jeune âge, au maximum, pour qu'ils puissent apprendre à interagir avec les autres et qu'on oublie souvent que l'apprentissage des interactions sociales, pour les autistes, impliquent toujours une grosse dépense d'énergie (endocrine et nerveuse), qu'il n'est pas anodin de faire "travailler" un enfant 20, 30, 40h... par semaine pendant des années et que des systèmes nerveux et endocriniens surstimulés, ce sont des systèmes qui, à la longue, s'épuisent.
Le simple fait d'aller à l'école ou de sortir dans la rue peut être un tour de force sur le plan sensoriel pour un autiste et cela, répété chaque jour pendant des années, peut avoir de lourdes conséquences sur la santé de l'adulte qu'il va devenir. Ca mériterait d'être dit plus souvent.
Donc voilà, le mail envoyé:

Je sais très bien ce que mes hypersensibilités sensorielles "signifient", pour reprendre le terme que tu as employé dans ton message: elle veulent dire que j'ai une neurologie un peu atypique, que je suis autiste!!!
J'ai le syndrome d'Asperger (ça se prononce "asperguère"), une forme "légère" d'autisme. J'ai été diagnostiquée sur le tard l'année dernière, parce qu'en France très peu de professionnels de la santé savent en quoi consiste l'autisme, du coup il est mal dépisté et beaucoup de gens ignorent que certains autistes parlent!!
Bref, C. et S. sont au courant et vous pouvez en parler entre vous au besoin. J'ai obtenu une Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé au mois de mars dernier. 

L'autisme implique souvent, entre autre, des troubles de la perception sensorielle: hyper ou hypo sensibilités auditives, tactiles, visuelles, etc... Le système nerveux des autistes a tendance à être hyper perceptif et hyper réactif (il "surchauffe" facilement!). Il y a pas mal d'info sur le sujet sur le net, comme là:  http://www.egalited.org/Integration_Sensorielle.html En sachant qu'on peut être hypersensible aux touchers "légers" (effleurements) et hypo sensible à la douleur, par exemple.
Perso, je suis surtout hypersensible au toucher et au bruit. Dans certaines circonstances, dans certains "cadres", le bruit peut m'être agréable (comme à un concert rock par exemple, parce que j'adore le rock) et dans d'autres circonstances très pénible (ça m'est arrivé de me boucher les oreilles en cours, tellement je n'en pouvais plus du brouhaha des bavardages pendant que le formateur parlait). 
Pareil pour le toucher: dans certaines circonstances, être hyper tactile à des avantages (pour profiter d'un massage chez le kiné ou d'un câlin avec un amoureux) mais dans d'autres circonstances, par exemple quand je dois parler-réfléchir-mémoriser-comprendre en même temps que je touche quelqu'un ou en même temps qu'on me touche et pendant que des gens parlent et bougent autour de moi (comme lors des brèves initiations à la palpations qu'on a eu en cours), sans parler des camions et des motos qui passent dans la rue..., là ça devient chaotique dans ma tête et tout bonnement physiquement épuisant. Ca devient aussi absurde que de faire une séance de psychothérapie au milieu du hall de la gare de la Part Dieu à l'heure de pointe, pour essayer de faire une comparaison un peu parlante, ou aussi "compliqué" que de faire l'amour sous la surveillance d'une équipe médicale, ou aussi éreintant que d'enchaîner 3 marathons à la suite. 

Les troubles de la perception sensorielle sont grosso modo des problèmes de "filtration" des stimuli au niveau du système nerveux central: dans le cas des hyper sensibilités, les stimuli "envahissent" tout et entravent le fonctionnement des fonctions cognitives (c'est à dire comprendre ce qu'on nous dit, réfléchir, se souvenir, interagir socialement, etc...), un peu comme quand tu lances un gros logiciel sur ton ordi et que ça fait planter tous les autres ou que ton ordi se met à fonctionner au ralenti, parce qu'il n'a pas assez de mémoire vive pour tout faire. Le logiciel "sensoriel" est plus ou moins énorme (et biscornu) chez les autistes et "écrase" vite tous les autres.
Ca a des avantages, comme de rendre le sexe méditatif, mais ça rend les interactions sociales et les journées de cours très compliquées et franchement éreintantes. 

Donc voilà ce que ça signifie pour moi, mes hypersensibilités sensorielles: beaucoup de fatigue! et avec l'âge, je suis forcée d'apprendre à mieux respecter mes limites et mes petites réserves d'énergie, réserves qui se sont bien réduites à force de les dépenser à tout va pour apprendre à interagir et à communiquer à peu près "normalement" ou pour apprendre à "gérer" ces hypersensibilités et à en "travailler" les bons côtés. Maintenant, le gros apprentissage qu'il me reste à faire c'est à être en "écologie" avec moi-même et ça implique de ne pas me forcer à faire des trucs épuisants qui me videront de mon énergie pour plusieurs jours.
Donc je comprends bien que ces cours de soins corporels sont "obligatoires" et que ne serait-ce que par soucis d'honnêteté intellectuelle, je me dois de m'y astreindre au moins une journée mais si je constate que ça m'épuise trop, je crois que je tenterai de faire valoir ma RQTH au près de l'école pour être dispensée des journées de cours suivants. 

Ou alors, dans l'idéal, pour une "adaptation" personnalisée du cours: faudrait que je le fasse en plusieurs sessions d'une heure ou deux maximum, en tête à tête juste avec A., au calme, et qu'elle fasse le cobaye autant que la prof!!!! Et je doute que ce soit réalisable!! 

Tu pourras faire suivre ce mail à A., s'il te plait? et au besoin à C. et S., parce que pour moi c'est plus facile d'expliquer tout ça à l'écrit qu'à l'oral!!!


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